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12 octobre 2006

De l’avenir des établissements et institutions de prise en charge des jeunes malades ou en situation de handicap

Documents : - rapport FARDEAU juin 2001 « personnes handicapées : analyse comparative et prospective du système de prise en charge » - rapport BLANC juillet 2002 « la politique de compensation du handicap - loi 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale, réformant la loi n°75-535 - projet de loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées (Février 2004)

Il apparaît aujourd’hui que l’avenir des établissements spécialisés va s’articuler étroitement avec l’évolution de la politique d’intégration relancée dès 1999 avec le Plan Handiscol. Diverses pressions ont entraîné cette relance :

- la demande des familles inquiètes de l’insertion future de leurs enfants dans la vie sociale et professionnelle.

- la réaffirmation de la définition sociale du handicap (la traduction sociale d’une déficience est individuelle, en relation directe avec l’environnement particulier de la personne).

- l’existence de jeunes restant à la charge exclusive des familles du fait de la nature de leur handicap (polyhandicaps, pathologies particulièrement lourdes …) ou du fait de troubles qui ne correspondent pas vraiment à des modes de prise en charge existants.

La majorité des pays européens ont mis en place des services permettant une vie la plus indépendante et autonome possible au sein de la cité ; éventuellement s’ajoutent quelques établissements ou structures très éclatées, insérées dans le milieu ordinaire. Depuis les lois de 1975, les circulaires de 1982/1983 et autres textes (révision des annexes XXIV, création de services d’éducation et de soins à domicile -SESSD ou SESSAD-), la France maintient un important secteur institutionnel jugé trop ségrégatif. Les services type Sessad ainsi que des services d’auxiliaires de vie se sont développés mais de manière partielle. Un déficit de démocratie dans les institutions est aussi fortement dénoncée : quid des droits des parents et des enfants ? L’objectif de remettre les personnes handicapées dans le droit commun est clairement mis en avant : non-discrimination, accès à l’exercice d’une citoyenneté pleine et entière.

Un fort courant mondial et européen plaide pour l’inclusion des situations de handicap dans la société, ce qui veut dire aussi l’inclusion des moyens éducatifs spécialisés dans le milieu ordinaire. Cette demande sociale rencontre la résistance de milieux professionnels. Pas sans motifs d’ailleurs : peur de perdre son identité professionnelle, peur de perdre son emploi, crainte d’aggravation des conditions de travail.

La question économique n’est pas éludée non plus : le coût moyen annuel de la place en établissement est de 25 000 euros environ, celui d’un élève non handicapé à l’Education nationale de 7 000 euros environ. Entre ces deux extrêmes, la question se pose de la redistribution des ressources en fonction des besoins à satisfaire dans un cadre qualitatif et évolutif. La cohérence et la pertinence des modes de prise en charge des populations en situation de handicap sont donc interrogées.

La loi 2002-2 entraîne une meilleure information et implication des usagers dans le fonctionnement des établissements : livret d’accueil, règlement de fonctionnement, contrats individualisés de prise en charge, projet d’établissement redéfini.

Le projet de loi sur l’égalité des droits et des chances a été adopté en première lecture au Sénat. Il replace la scolarité sous la responsabilité de l’éducation nationale, qu’elle se déroule en milieu ordinaire ou en établissement. A ce titre, la notion « d’éducation spéciale » disparaît.

Est-ce à dire que les établissements disparaîtront ?

Ce n’est évidemment pas souhaitable. En effet ils sont de précieux centres de ressources, de connaissances et d’expériences accumulées et ils ont donc un important rôle à jouer, ne serait-ce que pour l’accompagnement nécessaire à l’intégration. Par ailleurs en tant que structures d’accueil, il y a actuellement un nombre encore important de jeunes sans solution qui ne peuvent pas pour des périodes plus ou moins durables être complètement pris en charge en milieu ordinaire.

Des changements sont donc à prévoir et la présence ainsi que le rôle des enseignants dans les établissements seront peut-être à redéfinir.

Le principe d’inscription des jeunes à l’école ordinaire, portée par une partie des associations et des syndicats (dont la FSU et le SNU : cf Manifeste) permet un accès au droit commun pour tous. Il ne conditionne est cependant pas l’organisation et le lieu de la scolarité.

Michelle Frémont (SNUipp national)

 

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